FAQ – Vanliga frågor
Vad är Tobiasregistret?
Tobiasregistret är det svenska registret för givare av blodstamceller. Registret startades 1992 av föräldrarna till Tobias Storch som avled 17 år gammal i väntan på en passande donator.
Tobiasregistret matchar patient med lämplig givare av blodstamceller i Sverige eller utomlands.
Varför ska jag gå med i Tobiasregistret?
Genom att finnas med i Tobiasregistret kan du rädda liv! Varje dag drabbas någon av en livshotande sjukdom som kan behandlas med friska blodstamceller. Blodstamceller från en annan människa kan alltså rädda liv, men bara om man hittar en matchande givare.
Tobiasregistret behöver hela tiden växa med fler givare för att kunna hjälpa fler. Ungefär 30 % hittar ingen passande givare och de som drabbas är någons mamma, barn eller kompis. Tänk om det är just du som kan hjälpa till genom att ge friska blodstamceller? För att hitta dig behöver du finnas i vårt register.
Många förknippar donation med något man kan välja att göra när man avlidit men blodstamceller är något du donerar när du själv lever. Blodstamcellerna återbildas inom ett par veckor efter donationen. Genom att vara med i Tobiasregistret kan du få möjligheten att rädda någons liv och uppleva glädjen av det.
Vad krävs för att gå med i Tobiasregistret?
För att gå med i Tobiasregistret behöver du vara: frisk, mellan 18-35 år, bo i Sverige, väga minst 50 kg och ha ett BMI på max 40.
När man anmält sig till registret kan man få en match med en patient var som helst i världen. Man kan inte anmäla sig för att se om man matchar enbart en specifik person.
Varför bara givare upp till 35 år?
Behandlingsresultaten för patienten är betydligt bättre med en ung donator, därför är gränsen 35 år för att gå med i Tobiasregistret. Vi behöver få in fler i åldersgruppen 18-35 år. En ytterligare faktor är att varje analys kostar en del pengar och som icke vinstdrivande verksamhet jobbar vi med begränsade resurser. För vårt arbete är det mer värdefullt att lägga resurserna på att få in unga givare som har större sannolikhet att bli aktuella för donation, under fler år. Väl med i registret står du med och är sökbar fram till det att du fyller 60 år. Det är alltid patientens läkare som bestämmer vem som till slut blir aktuell för donation.
Är du äldre än 35 år är det lika värdefullt att du berättar om Tobiasregistret för människor i din närhet så att fler får kännedom om registret och anmäler sig som givare.
Hur går jag med i Tobiasregistret?
Det är enkelt att gå med och tar bara några minuter. Anmäl dig genom att fylla i ett kort hälsoformulär. När hälsodeklarationen är ifylld och godkänd skickar vi hem ett topsningskit. Du topsar insidan av kinden och skickar tillbaka topsen till oss. Topsen analyseras för att få fram din unika profil (HLA-typ) som lagras hos oss i en säker databas och är det värde man sen matchar patienter med.
Genom att vara med i registret är du sökbar för patienter i hela världen. Skulle du matcha med en patient så hör vi av oss till dig om nästa steg.
Finns det några risker med att donera stamceller?
Riskerna med att donera blodstamceller är små. Om du blir aktuell för donation gör vi dessutom en noggrann hälsoundersökning av dig för att se att du är frisk.
Har jag som givare någon risk för att bli förlamad?
Nej. Benmärg och ryggmärg är inte samma sak. Benmärgen samlas inte in från eller i närheten av ryggraden eller ryggmärgen utan från höftbenskammarna som finns ovanför sätesmuskulaturen. Ryggmärgen på givare kan alltså inte bli skadad och någon risk för förlamning finns inte.
Är man automatiskt med i Tobiasregistret om man är blodgivare?
Nej, blodgivarcentralerna har egna register och man anmäls inte per automatik till Tobiasregistret när man blir blodgivare. Det går heller inte att lagra blodstamceller på samma sätt som man lagrar blod.
Kan jag fortsätta träna om jag är med i Tobiasregistret?
Ja, du kan fortsätta att träna som vanligt.
Om vi har kontaktat dig som aktuell för donation rekommenderar vi att du undviker långvarigt stillasittande och aktiviteter som kan medföra våld mot buken (t.ex. bollsporter/kickboxning) under den tid som behandlingen pågår och veckan efter donationen.
Hur går en stamcellsdonation till?
Blodbildande stamceller finns inne i benmärgen. Det finns två sätt att samla in stamceller från en donator, antingen via blodet eller direkt från benmärgen. Det vanligaste är att samla in via blodet.
Se film för mer information om hur det går till.
Ett mindre vanligt alternativ är att använda blodstamceller från navelsträngsenheter som samlas in från nyfödda.
Kan min fertilitet påverkas av att donera stamceller?
Det finns inga kända långsiktiga biverkningar av att donera stamceller.
Jag har fått en match! Vad händer nu?
Den dag vi hör av oss till dig för att någon behöver din hjälp kommer vi först att fråga om du är fortsatt intresserad och tillgänglig för att göra detta. Självklart kan du tacka nej om det inte känns lägligt i ditt liv just nu av olika skäl.
Om du vill fortsätta kommer vi att be dig lämna blodprover för att se att du matchar helt med din patients HLA-typ. Vid anmälan testas din saliv till en viss grad och nu vill man göra en bredare analys via blodprov. Dessa blodprover lämnar du på närmsta blod- eller vårdcentral. Blodproverna kommer att skickas till patientens behandlande läkare för analys. Om det blir aktuellt med en donation så kommer vi att boka in dig på ett av våra universitetssjukhus i landet (vi försöker alltid hitta tider i närheten där du bor) för en omfattande hälsoundersökning. Detta för att se till att du är fullt frisk och att det inte finns några hinder för dig att donera. Du kommer i samband med detta att få prata med en läkare som ger dig grundlig information om vad det innebär att donera och vad som kommer att hända inför och på själva donationsdagen. Känner du dig fortsatt villig och intresserad att göra detta så går man vidare med planeringen, det är dock helt frivilligt och du kan även här tacka nej om det inte skulle kännas bra.
Ibland kan svar dröja ifall det kommer att bli aktuellt med donation, eller så kan patientens hälsotillstånd ändras. Under tiden du utreds är du reserverad för patienten under tre-fyra månader. Om tre-fyra månader har gått och det inte planerats för donation för den aktuella patienten så skickar vi information om att du återigen är sökbar i registret.
Om jag blir aktuell för en donation till en patient som finns utomlands, åker jag till det landet och donerar då?
Nej, du donerar alltid på ett universitetssjukhus i Sverige. Kurirer hämtar cellerna och åker till det land där patienten finns.
Får man pengar för att donera stamceller?
Nej, du får inga pengar för att donera stamceller men vi ersätter förstås alla ekonomiska utlägg som resor, förlorad arbetsinkomst osv.
Varför får man inte vara över- eller underviktig?
För din egen hälsas skull kan vi inte ta emot dig som donator i dessa fall. Skulle du behöva sövas till exempel, så är riskerna större vid övervikt. Och väger du mindre än 50 kg kan det vara svårt att få ut tillräckligt med blodstamceller ur din kropp.
Får jag gå med i registret med målsmans underskrift om jag är under 18 år?
Nej, du måste vara myndig för att gå med i Tobiasregistret.
Jag gick med för flera år sedan, men har inte hört något. Står jag kvar?
Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten. Du står kvar i registret tills du fyller 60 år ifall det skulle dyka upp en match, såvida du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur. Har du inte blivit kontaktad under tiden är det för att du inte blivit matchad med någon än. Men nya sökningar för patienter görs i registret varje dag, så en matchning kan dyka upp när som helst. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten. Därför är gränsen för nyanmälningar 35 år.
Måste jag registrera mig i det landet där patienten finns för att få donera?
Nej, oavsett vilket land patienten du passar för bor i hittar man dig genom våra sammankopplade system. Du donerar i det land du bor i och sedan använder man kurirer som transporterar dina celler till patientens sjukhus.
Får man bo utomlands och registrera sig hos Tobiasregistret?
Nej, du måste bo i Sverige för att gå med i Tobiasregistret. Men det finns liknande stamcellsregister i många länder runt om i världen, så du kan förmodligen registrera dig i landet du bor och är folkbokförd i.
Ska man meddela adressändring till Tobiasregistret?
Nej, det behövs inte. Blir du aktuell för en provtagning söker vi i det svenska folkbokföringsregistret för att hitta din adress. Men det är naturligtvis bra att kontakta oss via mail för att uppdatera sina uppgifter, t.ex. ny e-post, mobilnummer, etc. Skulle du flytta utomlands vill vi gärna veta det.